Saturday, April 4, 2015

Progeria campaigner Hayley Okines dies at 17

ಪ್ರೊಜೇರಿಯಾ ರೋಗ ಪೀಡಿತೆ ಹೇಲೆ ಓಕಿನ್ಸ್ ನಿಧನ

Published: 04 Apr 2015 02:32 PM IST

ಪ್ರೊಜೇರಿಯಾ ರೋಗ ಪೀಡಿತೆ ಹೇಲೆ ಓಕಿನ್ಸ್ ನಿಧನ

ಲಂಡನ್: ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅತೀವೇಗವಾಗಿ ಮುಪ್ಪು ತಂದೊಡ್ಡುವ ಪ್ರೊಜೇರಿಯಾ ರೋಗ ಪೀಡಿತಳಾಗಿಯೂ ಇತರರಿಗೆ ಸ್ಪೂರ್ತಿದಾಯಕಳಾಗಿದ್ದ ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ 17 ವರ್ಷದ ಬಾಲಕಿ ಹೇಲೆ ಓಕಿನ್ಸ್ ಗುರುವಾರ ನಿಧನರಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಇನ್ನೂ 17 ವರ್ಷದ ಪ್ರಾಯದಲ್ಲಿದ್ದ ಓಕಿನ್ಸ್ಅವರಿಗೆ ಪ್ರೊಜೇರಿಯಾ ಎಂಬ ಅನುವಂಶಿಕ ಬೇನೆ ಆವರಿಸಿದ್ದ ಪರಿಣಾಮ 104 ವರ್ಷದ ವೃದ್ಧಾಪ್ಯಾವಸ್ಥೆಗೆ ತಲುಪಿದ್ದಾರೆನ್ನುವಂತೆ ಮಾಡಿತ್ತು. ಹಚಿನ್ಸನ್ ಗಿಲ್ ಫೋರ್ಜ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (ಹೆಚ್ ಪಿಪಿಎಸ್) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಬೇನೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಓಕಿನ್ಸ್ ರೋಗದ ಕುರಿತಂತೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ನಿರ್ಮಾಣವಾದ ಹಲವು ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದರು. ಇದರಲ್ಲಿ ಓಕೆನ್ಸ ಅವರ ಜೀವನ ಆಧಾರಿತ  'ಓಲ್ಡ್ ಬಿಫೋರ್ ಮೈ ಟೈಮ್' ಎಂಬ ಆತ್ಮಕಥೆ ಇತ್ತೀಚೆಗಷ್ಟೇ ಬಿಡುಗಡೆಗೊಂಡಿತ್ತು.

ನಮ್ಮ ಮಗಳು ನಮ್ಮನ್ನು ಬಿಟ್ಟು ಹೋದರೂ, ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಯಾವಾಗಲೂ ಇರುತ್ತಾಳೆ. ಅವಳೇ ನಮಗೆ ನಮ್ಮ ಜೀವನದ ಸ್ಪೂರ್ತಿ ಎಂದು ಹೇಳುವ ಮೂಲಕ ತಾಯಿ ಕೆರ್ರಿ ಓಕೆನ್ಸ್ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿರುವುದಾಗಿ ಇಂದು ಘೋಷಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ನನ್ನ ಮಗಳು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಿಂದ ಮನೆಗೆ ಹೋಗಬೇಕು ಎಲ್ಲರನ್ನೂ ನೋಡಬೇಕು ಎನ್ನುತ್ತಿದ್ದಳು. ಆವಳ ಆಸೆಯಂತೆ ಮನೆಗೆ ಕರೆತರಲಾಯಿತು. ಮನೆಗೆ ಬರುತ್ತಿದ್ದಂತೆ ತಮ್ಮ ಲೂಯಿ, ತಂಗಿ ರುಬಿ ಜೊತೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಸಮಯ ಕಳೆದಳು. ಬಹುಶಃ ಆಕೆಗೆ ಕೊನೆಯ ದಿನ ಇಂದೇ ಎಂದು ಗೊತ್ತಾಗಿರಬೇಕು. ಹಾಗಾಗಿಯೇ ಈ ರೀತಿ ನಡೆದು ಕೊಂಡಳು ಎಂದು ಓಕಿನ್ಸ್ ಅವರ ತಂದೆ ಟ್ವಿಟರ್ ಮೂಲಕ ತಮ್ಮ ನೋವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

ಪ್ರೊಜೇರಿಯಾ ಬೇನೆ ಎಂಬುದೊಂದು (ಜೆನೆಟಿಕ್) ವಂಶವಾಹಿಯಿಂದ ಬರುವ ರೋಗ. ಊನತೆಯಿಂದ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಕಾಯಿಲೆ. ಇದು ಅತ್ಯಂತ ವಿರಳ ಪ್ರಕರಣ. ಮಕ್ಕಳು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿಯೇ ಹುಟ್ಟುತ್ತವೆ. ಸುಮಾರು 12 ತಿಂಗಳು ಕಳೆಯುವಷ್ಟರಲ್ಲಿ ಹಂತ ಹಂತವಾಗಿ ಮುಪ್ಪಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಗೋಚರಿಸುತ್ತವೆ. ವೇಗದಿಂದ ಮುಪ್ಪು ಆವರಿಸುತ್ತದೆ. ನಂತರ ಅಲ್ಪಕಾಲಾವಧಿಯಲ್ಲಿಯೇ ಸಾವಿಗೆ ಶರಣಾಗುತ್ತಾರೆ. 12-13 ವರುಷ ಬದುಕುತ್ತವೆ. ಅಸಹಜ ಆಕಾರ ಹಾಗೂ ವಿಕಾರ ರೂಪ ನೋಡುವವರಲ್ಲಿ ಭಯ ಹುಟ್ಟಿಸುತ್ತವೆ. ಪ್ರೊಜೇರಿಯಾ ರೋಗವನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದರೆ 'ಆರೊ' ಎಂಬ ಪಾತ್ರದಲ್ಲಿ ಬಿಗ್ ಬಿ ಅಮಿತಾಭ್ ಬಚ್ಚನ್ ನಟಿಸಿರುವ ಪಾ ಚಿತ್ರ ವೀಕ್ಷಣೆಯಿಂದ ಅರಿಯಬಹುದು.